hoi mensen, welkom op https://nijmegen-oost.nl/activiteit/182679
morgen , donderdag 19 is iedereen welkom bij mij om al vierdaagsekijkend, de strijd aan te binden tegen ALS en mij daarmee te helpen. Dit is het verhaal van Inske, 25 jaar. Zij, en de inmiddels overleden broer van vriendin Jiska Sanders zijn de reden dat ik dit doe. Dit is een aanloop naar de www.amsterdamcityswim.nl/deelnemers/barbara-coljee-2. 9 september ga ik zwemmen met buurtgenoot Jesse Vloed
Het verhaal van Inske schrijf ik met haar toestemming hieronder
Ik ben Inske, ik ben 25 jaar en heb ik november 2017 de diagnose ALS gekregen.
Het begon allemaal in april 2016. Na de winterperiode wilde mijn vriend en ik weer een keer gaan hardlopen. Echter struikelde ik regelmatig onderweg en had ik het gevoel mijn voeten niet mee te krijgen. Ik dacht dat het kwam omdat het al een paar maanden geleden was dat ik voor het laatst had hardgelopen en besteedde er verder geen aandacht aan.
Tot ik met mijn vriend en een goede vriendin op vakantie ging en ik scheef liep en een soort evenwicht stoornis leek te hebben. Bij terugkomst ben ik naar de huisarts gegaan. Met mijn evenwicht was niks aan de hand en de andere symptomen vielen ook wel mee. Over 3 maanden moest ik nog maar eens terugkomen.
Ik ben op vakantie gegaan en merkte daar ook moeite te hebben met lopen, zoveel zelfs dat ik was gevallen. Dus daar zat ik weer bij de huisarts. Nu met klapvoeten beiderzijds. Hij verwees me door naar de neuroloog.
Er werd gedacht aan de ziekte van lyme of MS. Ik heb talloze onderzoeken gehad. Van bloedprikken, MRI, EMG, lumbaalpunctie tot weer de zoveelste MRI, maar er kwam niks uit.
Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog in het Erasmus en kreeg daar de diagnose HSP (heriditaire spastische paraparese). Ik was opgelucht. Eindelijk wist ik waar mijn klachten vandaan kwamen en met deze ziekte kon je gewoon oud worden. Bovendien had ik aan de arts gevraagd of het ALS kon zijn, maar ze verzekerden mij dat dit echt niet het geval was.
Maar ondertussen ging het lopen nog steeds achteruit en kreeg ik krachtsverlies in beide handen. Reden genoeg voor het Erasmus om opnieuw onderzoeken te doen en met een heel team neurologen lichamelijk onderzoek te verrichten.
En toen, op donderdag 12 oktober, kreeg ik een nieuwe diagnose. Ik had ALS. Aangezien dit op mijn leeftijd weinig voorkomt werd ik doorverwezen naar het UMC, om het daar definitief vast te kunnen stellen. Dat was op 13 november; De hele dag heb ik onderzoeken gehad en eind van de middag kreeg ik opnieuw te horen dat het echt ALS is.
Mijn hele wereld en toekomst stortte in. Ik heb weken lang gehuild.
12 oktober heb ik het gelijk aan mijn familie verteld, 13 oktober aan mijn vriendinnen. Samen hebben we nog meer gehuild, maar ook weer kunnen lachen. Iedereen was zo geweldig lief. Ik heb daar echt ontzettend veel kracht en steun uit gehaald.
Tot aan de diagnose werkte ik nog fulltime als verpleegkundige. Nu werk ik nog 2x2 uur en doe ik vooral de administratieve taken. Ik vind het heerlijk om op deze manier nog te kunnen werken. Ik vind mijn werk leuk, heb ritme in mijn week en zie mijn collega's zo nog regelmatig.
Verder heb ik een grote vriendinnen groep en spreek elke week wel met iemand af voor lunch, een film in de bioscoop of een BBQ. Of ik ga wat leuks doen met mijn broertje (Jente, 23) en zusje (lobke, 21). En af en toe ook even lekker een dagje alleen bankhangen met onze kat Duvel.
Samen met mijn man ga ik minstens 2 keer per week naar de sportschool. Mijn oma helpt ons mee in het huishouden, omdat het voor mij soms te vermoeiend is en mijn man weer fulltime werkt.
Ik ga om de 8 weken naar het revalidatie centrum voor onder andere fysiotherapie en ergotherapie. 1 keer in de 3 maanden heb ik een longfunctie test en zie ik de revalidatie arts.
Via 'stichting ALS op de weg' heb ik een driewiel-ligfiets kunnen krijgen waar ik graag gebruik van maak. Daarmee rijd ik heel Breda door. En volgend jaar hoop ik zelfs mee te doen aan de Tour du ALS. Dit jaar is 'team Inske' (met mijn ouders, stiefvader, oma, nicht van mijn moeder en een vriend van mijn vader) al de berg op geweest en doet mijn zusje Lobke mee aan de ACS.
In november hebben een aantal vrienden tijdens de Warandeloop ook al geld opgehaald voor stichting ALS.
Mijn man heeft via de leasemaatschappij van zijn werk al eerder een nieuwe auto mogen kiezen, zodat ik makkelijker in kan stappen en de rolstoel mee kan.
We hebben een nieuw huis gekocht, een bungalow, en maken daar nu ook iets moois van met gelijk alle mogelijke aanpassingen.
Ik voel me nog goed en kan eigenlijk ook alles nog zelf, alleen gaat het wat langzamer of is het vermoeiender. Maar zolang alles gaat blijf ik alles doen wat ik leuk vind en anders bedenk ik daar ook wel weer een oplossing voor. Het is ook heel erg een kwestie van grenzen verleggen. Ik heb spalken nodig om te lopen. Daar was ik 2 jaar geleden echt niet de deur mee uitgegaan. Nu draag ik gewoon jurkjes en denk ik 'laat ze maar kijken'. Ik was eerst ook heel negatief over een driewieler, maar nu ben ik hartstikke blij dat ik er een heb!
Ik bekijk alles heel positief en doe mee aan allerlei onderzoeken en vragenlijsten vanuit het ALS centrum, om dichterbij een oorzaak en medicijnen te komen.
Verder probeer ik mijn leven zo normaal mogelijk te leven en optimaal te genieten. Af en toe heb ik nog wel eens een dipdagje, dan kan ik de hele dag alleen maar huilen. Maar deze dipjes zijn niks vergeleken met alle mooie, leuke dingen die ik nog doe en daar ben ik heel dankbaar voor!
In december ben ik nog gaan skiën. Afgelopen februari heb ik nog 5 dagen carnaval gevierd en ben ik een week later getrouwd. Het was een geweldige dag met alles er op en er aan, inclusief de huwelijksreis. Mijn man heeft veel vrij kunnen nemen, dus we gaan regelmatig op vakantie. Nu al 5 keer sinds de diagnose en voor het komende halfjaar staat er ook al genoeg op de planning.
Help mij Inske en alle anderen betroffen door ALS te helpen en kom kijken naar de vierdaagse bij mij, of maak een sponsorbedrag over. bel even 0625113793 of mail naar