Nijmegen-Oost is vruchtbare grond voor schrijvers. Frans Kellendonk, Bas Heijne, A. F. Th., Niña Weijers, om er maar een paar te noemen die hier hebben gewoond. Niet dat ik mezelf daarmee zou durven vergelijken, maar feit is wel dat ik een boek heb geschreven. Het is nu ongeveer twee jaar geleden dat mijn vriendin en lotgenote Monique Berkelmans tegen me zei: “Ik wil een boek gaan schrijven, maar ik doe het alleen als jij mee doet.“ Duidelijke taal.
Ik was vrij snel overgehaald want ik liep zelf ook al langer met dat plan. Enfin, dat was dus ongeveer twee jaar geleden en nu ligt het er. Het heet ‘Dagboek DBS, Ervaringen met Deep Brain Stimulation van mensen met de ziekte van Parkinson’. We zijn er trots op. We glimmen ervan, ‘in opdracht’ van prof. Bas Bloem, Nederlands bekendste parkinson-neuroloog die het eerste exemplaar van ons dagboek in ontvangst heeft genomen. En we, dat zijn mijn vriendin Monique Berkelmans (Bemmel) en ik (Corine van Esch, Nijmegen oost).
Pandemie
Het boek gaat over leven met parkinson en de behandelmethode DBS (Deep Brain Stimulation). Het aantal mensen met parkinson groeit, in Nederland zijn er zo’n 65.000 mensen die lijden aan deze chronische hersenziekte. Wereldwijd is er sprake van forse groei van het aantal patiënten. Bloem spreekt daarom van een parkinsonpandemie. Een geneesmiddel is er niet, de middelen die er zijn bestrijden slechts de verschijnselen. De reguliere behandeling bestaat uit medicijnen (levodopa) en leefstijladviezen.
Bij een DBS-behandeling worden piepkleine elektroden in de hersenen geplaatst. Met behulp van een batterij geven die elektroden stroomstootjes af en die maken dat patiënten beter functioneren. Hoe het komt dat het werkt weten de deskundigen niet, maar het werkt en dat is positief voor de betrokkenen.
De schrijfsters hebben zelf ook een DBS-behandeling ondergaan, ze weten dus waarover ze het hebben. “Wij misten een boek gericht op patiënten, in gewonemensentaal en geschreven door patiënten”. In het Dagboek komen ook zorgdeskundigen zoals neurologen en parkinson-verpleegkundigen aan het woord. Maar de hoofdmoot van het boek wordt gevormd door de verhalen van ervaringsdeskundigen. Het boek volgt het proces van de behandeling, van het eerste moment dat DBS ter sprake komt tot en met de fase van instellen van de apparatuur en (indien nodig) de medicatie. De lezer krijgt een goed beeld van de ervaringen van patiënten.
Bijna alle parkinsonpatiënten komen vroeg of laat voor de vraag te staan af of deze behandeling iets voor hen is. Dat is meestal in de fase van de ziekte waarin de ‘gewone’ pillen vervelende bijwerkingen veroorzaken of niet goed meer werken. Er moet dan een aantal vragen worden beantwoord als: Hoe gaat een hersenoperatie in z‘n werk? Hoe werkt een DBS precies? Wat is de impact van een DBS op mijn functioneren? Op mijn leven? In Dagboek DBS komen deze vragen en de antwoorden aan bod. De vaak indrukwekkend, persoonlijke verhalen maken het tot een bijzonder, haast intiem (dag)boek.
Dagboek DBS, Ervaringen met Deep Brain Stimulation van mensen met de ziekte van Parkinson is uitgegeven door uitgeverij Abessijn en ligt in alle Nijmeegse boekhandels. Van elk boek gaat €2,00 naar onderzoek.
Het boek is ook te bestellen bij Uitgeverij Abessijn: www.uitgeverijabessijn.nl of via mail aan .
