“Is zo’n leven nog wel zinvol?”, vraagt iemand me op de Tooropstraat als ik haar vertel over een vrouw die al jaren bedlegerig is. Ik kan me de vraag voorstellen. Probeer je eens in te leven als je maar beperkt kunt bewegen: niet meer even naar de winkels in de stad, naar vriendinnen of de buitenlucht opsnuiven. Plus: continu afhankelijk zijn van anderen, voor wassen, voor eten, zelfs voor de gang naar de wc. Plus: pijn, zeurende, stekende, bijtende, priemende, intense pijn. Midden in de nacht of in de ochtend, in de middag of in de avond. Plus: de verzengende vermoeidheid, waardoor je tot niks komt en je zat wordt van je eigen tanende humor & humeur. Plus: om de haverklap in gevecht zijn met instanties als Wmo, UWV en belastingdienst, tot de Rechtbank en ombudsman aan toe. Uitgeput in een neerwaartse spiraal raken van pijn, piekeren en pesthumeur.
Ze kwam in 1988 vanuit Hoorn naar Nijmegen voor haar studie. In 1994 deed zitten bij haar eigen bul-uitreiking al te veel pijn. Sindsdien gaat het traag en gestaag achteruit. Ze kreeg te maken met een waaier aan diagnoses: bekkeninstabiliteit, reuma, ehlers-danlos, ziekte van Crohn, een tumor in de schildklier, galstenen, epilepsie, allergieën en astma.
Er is ook een zonnige kant. Ze kleurt met grote precisie en aandacht en haakt dat een lieve lust is, van wielrenners tot wombats. Met oog voor detail, want ook de tandjes en oogleden moeten lijken. Het zijn vrijwel altijd cadeautjes voor anderen. Ze volgt Nederlandse en Engelstalige blogs van gezinnen over de hele wereld; ze reageert op hun posts en krijgt zelfs geregeld antwoord. Ze leeft intens mee met familie en vrienden. Ze telefoneert en adviseert; ze is een snelle denker met een ongekende medische kennis en is een hulplijn voor menig vriendin. Zij weet zich te vermannen en vermaken. Ze kleurt en kletst, luistert en lacht dat het een lieve lust is. Ze huilt geregeld, maar ze troost net zo vaak. En ze straalt als er baby’s of peuters op bezoek komen, haar mooie bruine ogen lichten dan op. Ze heeft bijna te veel karakter: ze is vechtlustig en vasthoudend, levendig en luisterend, origineel en openhartig, betrokken en belangstellend. Haar missie is nu - na de toeslagenaffaire - om overheden te helpen de bureaucratie te doorbreken. Ik twijfel er dus niet aan dat het leven van deze vrouw zinvol is, want het karakter van mijn vrouw laat zich simpelweg niet aan een bed binden…